شاید برای همه پدرها و مادرها این بدترین کابوس باشد که فرزند آنها بیمار باشد و تا مدتهای طولانی و گاه تا پایان عمر، مشکلات وی ادامه دار شود. تقریبا بدون هیچ استثنایی، هر فرزندی(اعم از کودک یا نوجوان) که به یک بیماری و معلولیت جدی مبتلا شده باشد مجبور است در زندگی روزمره اش تغییرهای زیادی ایجاد کند. 

اما خوشبختانه بچه ها معمولا انعطاف پذیر هستند و بیشتر آنها یاد می گیرند محدودیتهایی را که بیماری به آنها تحمیل می کند، بپذیرند، اما نه!  این مساله کار ساده ای هم نیست  و در طی این مسیر، فرزندان اضطراب و نگرانی هایی خواهند داشت. ولی با کمک والدین، قادر خواهند بود کارهایی را به اجرا دراورند که برای سازگاری او ضروری هستند، هر چند که ممکن است این کارها برای او خوشایند نباشد.

در جستجوی استقلال

«من دلم می خواهد بیشتر کارها راخودم بکنم. من نمی خواهم به امید پدر و مادر بنشینم که آنها از من مراقبت کنند. برای همین، این بیماری جدا ناامید کننده است انگار این معلولیت باعث می شود من در یک زندان انفرادی حبس باشم.»

فرزندان ما بعد از یک دوره سنی خاص یعنی با ورود به یک سال و نیمگی شروع به اعلام استقلال از والدین می کنند. هر قدر سن فرزندان بالاتر رود و خصوصا به دوران نوجوانی نزدیک تر شوند بیشتر تمایل دارند که بین خود و والدینشان فاصله ای ایجاد کنند. آنها از اتکای خود به پدرو مادرشان کم می کنند و با هم سن و سالهایشان ارتباطی قوی برقرار می کنند.

آنها از هر فرصتی که به دست می آورند  برای به دست آوردن استقلال تلاش می کنند و کم کم مثل افراد بزرگسال، احساس آزادی می کنند. اما اگر یک معلولیت و بیماری بخشی از زندگی آنها شده باشد، ممکن است تمام آن احساسات طبیعی، ناکام مانده باشد. این افراد ممکن است بیشتر اوقات زمین گیر باشند و مثل دوستانشان  و به آن شکلی که خود می خواهند، نتوانند در فعالیتهای اجتماعی شرکت کنند. ممکن است احساس کنند که محدودیتهای ناشی از این معلولیت، آنها را در دام خود اسیر کرده است. ممکن است شدیدا احساس کنند تسلطی بر گذشته و آینده خود ندارند و سرنوشت آنها در دست افراد دیگری است.